Warum Transparenz und ein valides Testverfahren beim Nachweis der HPU so wichtig sind

Ein lebensverändernder Moment

Der Nachweis der Stoffwechselstörung Hämopyrrollaktamurie (HPU) ist für viele Betroffene ein lebensverändernder Moment.

Die Liste der Symptome und die damit verbundene jahrelange Ärzteodyssee hat für viele genau in diesem Moment ein Ende. Denn die HPU ist es, die oftmals unspezifische Krankheitssymptome hervorruft und normalerweise mit Hilfe einfacher Werkzeuge (Umstellung der Ernährung, Stressreduktion, Einnahme von Nahrungsergänzungsmitteln) sehr gut behandelbar ist.

Und so begann alles

Im vergangenen Jahrhundert (1961) wies die Forschergruppe um Irvine [1] die enzymatische Störung im Häm-Stoffwechsel (roter Blutfarbstoff) erstmalig im Zusammenhang mit Psychosen nach. Die Wissenschaftler konnten zeigen, dass ihre Patienten bestimmte Substanzen (Pyrrole) im Urin ausscheiden, die mit dem Ehrlich-Reagens blau-lila reagierten. Diese ausgeschiedenen Substanzen bezeichneten sie als „Mauve-Factor“. Das Erstaunliche an dieser Entdeckung: Normalerweise werden Pyrrole nicht in freier Form im Urin ausgeschieden, sondern an Gallensäuren aus der Bauchspeicherdrüse gebunden mit dem Stuhl eliminiert.

Charakteristika eines HPU-gebeutelten Stoffwechsels

HPUler produzieren nebem richtig gebautem Häm auch Häm-Moleküle, die falsch zusamengebaut sind. Sie scheiden die überschüssigen, falsch gebauten Pyrrole im Gegensatz zu Menschen mit einem normal ablaufenden Stoffwechsel über die Niere (Urin) aus. 

An dieser Stelle kommt der HPU-Nachweis ins Spiel

Um die Pyrrole, die für die HPU charakteristisch sind, nachzuweisen, gibt es ein präzises laborchemisches Testverfahren des deutschen Labors medivere.

Dabei werden die Bestandteile des Urins in einer speziellen Trennsäule der Größe nach geordnet. Im Anschluss lässt man die aufgetrennten Substanzen aus der Säule wieder herausfließen und erfasst dabei ihre Menge.

Diese sogenannte „Trenntechnik“ (für Profis: HPLC) ist ein zuverlässiges Testverfahren, das bereits seit über 50 Jahren etabliert ist. Es kommt insbesondere in der Biochemie zum Einsatz.

Das Kryptopyrrol (weist die KPU nach) verlässt die Säule dabei zu einem anderen Zeitpunkt als das Hämopyrrol (weist die HPU nach). So kann zu einem genau zwischen einer HPU und einer KPU unterschieden werden, zum anderen auch die Menge des Hämopyrrols im Urin genau erfasst werden.

Eine geringe Ausscheidung von Hämopyrrol im Urin ist auch bei stoffwechsel-gesunden Menschen normal. HPU-Betroffene scheiden jedoch mehr davon über den Urin aus.

Keine Forschung zur HPU, aber zahlreiche Erfahrungen

Schwer für die Betroffenen: Auch über 60 Jahre nach der Entdeckung von Pyrrolstörungen gibt es immer noch keine belastbaren Forschungsdaten, dafür aber immerhin jede Menge Erfahrungsberichte von Betroffenen und Ärzten, die über die Verbesserung oft jahrelang bestehender Symptome durch die Behandlung der HPU berichten.

Wie HPUler und Krankenkassen profitieren

HPU-Betroffene verursachen durch meist jahrelange Ärzteodysseen oft immense Kosten im Gesundheitswesen – und bleiben trotzdem mit ihren Symptomen allein gelassen.

Eine Anerkennung der HPU durch die gesetzlichen Krankenkassen würde nicht nur den Betroffenen, sondern auch den Kassen selbst eine erhebliche finanzielle Entlastung bringen.

Ein erster Schritt dorthin ist ein valider Test aus einem akkreditierten deutschen Labor, der die HPU eindeutig nachweist und dessen Messmethodik bekannt und wissenschaftlich anerkannt ist. Dazu steht HPUlern im Moment ausschließlich der Hämopyrrol Nachweis von medivere zur Verfügung.

Die Proben des medivere-Hämopyrrol-Nachweises werden im Mainzer Labor Ganzimmun ausgewertet. Bereits seit 2010 ist die GANZIMMUN Diagnostics GmbH durch die Deutsche Akkreditierungsstelle (DAkkS) nach DIN EN ISO/IEC 15189 als medizinisches Laboratorium akkreditiert.

Phänomen Abendausscheider

Immer wieder kursiert die Aussage, eine Morgenurintest sei nicht sicher, da manche HPUler das Hämopyrrol vermehrt abends ausscheiden würden. Zu diesem Umstand gibt es jedoch keine veröffentlichten Daten.

TIPP: Wer im HPU-Fragebogen viele Fragen mit ja beantwortet hat, aber dennoch einen negativen Urintest hat, der kann den medivere-Test auch noch einmal am Abend durchführen. 

Quellen:

[1] Irvine DG (1961) Apparently non-indolic Ehrlich positive substances related to mental illnesses. J Neuropsychiatr 2:292–305